Volume 6, no 4

 

 

 

TÉNACITÉ, DÉPASSEMENT ET ACCOMPLISSEMENT

21 février 2014

 

À la suite de l’appel lancé dans le premier numéro de l’année, c’est avec une joie non dissimulée que j’accueille l’intérêt de Marc Pilon. Je lui souhaite la bienvenue et le remercie d’enrichir le journal par son « 100 mots ». Sa chronique éditoriale vous accompagnera au fil du temps et saura très certainement vous toucher. C’est donc avec grand plaisir que l’équipe accueille ce collaborateur unique dont la réputation des écrits inspirants n’est plus à faire.

Alors que nous célébrons les médaillés canadiens et l’accomplissement personnel de tous les athlètes, fébriles, nous portons notre regard vers les Jeux Paralympiques de Sotchi 2014 qui débuteront sous peu. C’est l’espace-temps qu’il fallait à Annie Bélanger pour vous présenter les sports de glisse de ces Jeux : le ski alpin, le ski de fond et le biathlon.

Les maladies rares et orphelines ne cessent de soulever des questionnements de par leurs symptômes méconnus. Cette réalité étant la mienne et celle d’amis proches, il m’est d’autant plus difficile d’être objective à ce sujet. Comme il importe d’être à l’affût, j’ai demandé à Annie d’agir telle une détective et de vous présenter un dossier informatif. À l’aide du moteur de recherche d’Orphanet, vous ferez des découvertes surprenantes.

Savez-vous que des jambes bioniques existent au Canada et permettent de marcher à nouveau? Ekso Bionics s’avère un exemple des prouesses de la technologie au service des personnes handicapées. Laissez-vous inspirer par la ténacité d’Amy Paradis et sa famille.

Pour terminer, ne manquez pas les découvertes sportives de nos membres, et si le cœur vous en dit, donnez un coup de pouce aux Méganticois résilients.

Bonne lecture!

Claudia Beauregard, directrice du journal

  

LES JEUX SONT FAITS

À notre époque où tout va trop vite, où les gens doivent dépasser celui qui va le plus vite, où l’on se rend à 90 ans en ayant comme constat avoir su… Il serait important de ralentir la cadence avant de frapper un mur. Nos handicaps nous ralentissent, mais nous pouvons tous avancer.

Je suis content de revenir, au rythme où je saurai vous plaire et plaire à l’équipe du journal de Handi-Capable. Le travail d’équipe est important. Si l’un des membres est plus lent que les autres, il faut l’encourager, lui donner le meilleur matériel qu’on peut et partager son expérience avec lui. Si un autre est le plus rapide de notre équipe, il faut en être fier, le voir comme un modèle et fêter ses victoires avec lui.

C’est comme aux Jeux Olympiques de Sotchi; plusieurs pays sont représentés. Il y a de nombreux participants, dans chaque équipe. Ils et elles veulent toutes revenir avec La médaille d’or au cou. Quatre années d’entraînement et de privation de boissons gazeuses, de croustilles et de Mac Donald! Entendons-nous que même le moins bon athlète des Jeux Olympiques est quand même un des meilleurs athlètes du monde.

Les personnes handicapées participant aux paralympiques seront nombreuses et il faudra les suivre et les regarder. En plus de devoir donner leur meilleur rendement à vie, ils devront le faire avec ce handicap qui ne prendra pas une pause de quelques jours.

Source de l’image : http://cache.20minutes.fr/photos/2014/02/07/fireworks-explode-over-the-fisht-9543-diaporama.jpg

J’admire tous ces jeunes plein de santé. Ils ont tous des étoiles dans les yeux. Ils portent une partie de leur pays sur leurs épaules. Plus de trois milliards de paires d’yeux les regardent. Ils ne doivent pas tomber sur le derrière ou, si cela devait se produire, se relever et sourire timidement. C’est beaucoup de pression pour une personne qui, des fois, à seulement une minute pour exécuter son travail qui lui a demandé des années d’efforts.

Les jeux sont faits. La page est tournée. À Sotchi, les factures vont entrer. Mais ce petit coin de la Russie vient de passer à l’histoire. Petits russes, canadiens, éthiopiens, italiens, américains et lilliputiens doivent avoir notre respect. Nous devons aider ces jeunes qui se donnent, qui veulent porter leur drapeau et nous montrer qu’ils sont capables de rivaliser avec les meilleurs des meilleurs.

C’est trop facile de dire il n’a pas été bien bon, quand on n’est même pas capable de s’inscrire à une équipe de hockey de garage. Certains vont me dire Attention à ton langage, Marc! Je réponds Je laisse ma marque! Je croise souvent des gens qui vivent avec un handicap. Juste mettre une paire de bas devient une petite victoire. Ce ne sont pas les Paralympiques, mais ce sont les Jeux de leurs vies.

Marc Pilon

 

LES PARALYMPIQUES S’EN VIENNENT!

Deux semaines après la fin des Jeux Olympiques d’hiver, les 11^e Jeux Paralympiques d’hiver se tiendront à Sotchi, du 7 au 16 mars prochain. Surveillez les cérémonies d’ouverture et de clôture qui auront lieu dans le stade olympique de Fisht.

Saviez-vous que ces Jeux seront les plus grands de l’histoire? En effet, 1 350 athlètes handicapés concourront pour les 72 lots de médailles mis en jeu! Des nombres records!

Adaptation de http://sport.ca.msn.com/jeux-olympiques-d-hiver/plus/les-jeux-paralympiques-dhiver-2014-2. 

Dans l’édition précédente du journal, je vous présentais les deux nouveaux sports paralympiques d’hiver. Voici maintenant la description des trois sports habituellement représentés lors de ces jeux : le ski alpin, le ski de fond et le biathlon.

SKI ALPIN

Le ski alpin est l’un des premiers sports à s’être développé parmi les sportifs souffrant d’un handicap, car les invalides de guerre revenaient à leur sport préféré. Les premières pistes ont été proposées en 1948. Le premier championnat pour skieurs handicapés a eu lieu en 1948 à Bad Gastein en Autriche, avec 17 concurrents. Depuis 1950, des épreuves ont lieu dans le monde entier.

Les premiers Jeux Paralympiques d’hiver ont eu lieu en 1976 à Örnsköldsvik en Suède, avec deux disciplines : le slalom et le slalom géant. La descente a été ajoutée au programme paralympique en 1984, à Innsbruck en Autriche, et le super-G (slalom super géant), en 1994 à Lillehammer en Norvège. Le sit-ski, introduit en tant que sport de démonstration en 1984, est devenu une épreuve officielle aux Jeux Paralympiques de 1998 à Nagano. Le ski alpin se pratique dans le monde entier.

Les athlètes associent vitesse et agilité dans des descentes aux alentours de 100 km/h.

Hommes ou femmes concourent dans trois catégories selon leurs capacités fonctionnelles, et un système de calculs de résultats permet aux athlètes avec différents handicaps de concourir les uns contre les autres.

 

Six épreuves sont au programme paralympique : descente, super-G, super combiné, slalom géant, slalom et snowboard. Des compétitions de snowboard-cross se disputeront pour la première fois de l’histoire paralympique aux Jeux de 2014 à Sotchi. Pour en apprendre davantage sur les épreuves, consulter la source de l’article.

Source : http://www.sochi2014.com/fr/paralympic/ski-alpin-a-propos-de 

SKI DE FOND

Le ski de fond a également fait son entrée en 1976 lors des Jeux Paralympiques d’hiver à Örnsköldsvik, en Suède. Les hommes et les femmes utilisaient la technique classique dans toutes les distances de ski de fond jusqu’à ce que le pas de patin (technique libre) soit introduit par les athlètes aux Jeux Paralympiques d’hiver de 1984, à Innsbruck en Autriche. Depuis, les épreuves sont séparées en deux : technique classique et libre. Cependant, la nouvelle technique a été officiellement utilisée dans les épreuves médaillées qu’aux Jeux d’Albertville de 1992 en France.

La compétition est ouverte aux athlètes handicapés physiques ou visuels (cécité ou déficience). Selon son handicap fonctionnel, le concurrent peut utiliser un sit-ski (un fauteuil-ski), un siège équipé d’une paire de skis. Les athlètes avec un handicap visuel sont dirigés par des « guides » ou « leaders » voyants. Vêtus d’un gilet jaune par-dessus leurs vêtements, les guides sont aisément reconnaissables. Les athlètes hommes ou femmes concourent sur des distances variant de 2,5 à 20 km ou participent à des relais en utilisant des techniques classiques ou libres. Tout comme le ski alpin, le ski de fond est gouverné par le Comité international paralympique (CIP), et coordonné par le comité technique de combiné nordique du CIP suivant les règles modifiées de la Fédération internationale de ski.

Équipement sportif

Certains athlètes ayant un handicap physique participent à la compétition dans une position assise, utilisant un sit-ski (un fauteuil-ski), aussi appelé un monoski. Comme l’indique le nom, le monoski utilise un seul ski sur lequel est installé un siège spécialement adapté. Le siège comprend des ceintures de sécurité et autres attaches, ainsi qu’un système de suspension pour réduire le stress au niveau du corps du skieur.

Faits de fibre de verre, les skis classiques sont normalement 25 à 30 cm plus longs que la hauteur du skieur. Ils sont légers (moins de 450 g chacun) et étroits, avec les extrémités incurvées et une zone moyenne cambrée, plus épaisse et arquée. Les skis pour le style libre sont 10 à 15 cm plus courts, assurant une meilleure maniabilité. Ils sont également plus rigides que les skis classiques et les extrémités sont moins incurvées. Le dessous des deux types de skis comporte une rainure centrale pour maintenir le ski en ligne lors de la descente.

Source : http://www.sochi2014.com/fr/paralympic/ski-de-fond-a-propos-de

BIATHLON

Le biathlon a été introduit en 1988 à Innsbruck pour les athlètes handicapés physiques. En 1992, les athlètes handicapés visuels ont été autorisés à concourir. Les Jeux Paralympiques d’hiver de 1994 à Lillehammer ont marqué quelques autres jalons dans l’histoire du ski nordique paralympique. C’est là que le biathlon a été introduit en tant qu’épreuve médaillée pour hommes et femmes, et les skieurs ont, pour la première fois, utilisé la même piste que pour les Jeux Olympiques d’hiver.

Les compétitions de biathlon des Jeux Paralympiques d’hiver à Sotchi se disputeront sur trois distances : courte, moyenne et longue. L’épreuve consiste en un trajet de 6 à 15 km, divisé en trois étapes égales. Entre chaque étape, les athlètes tirent sur deux cibles situées à 10 m. Chaque cible manquée se traduit par une augmentation dans le temps total du trajet. Les facteurs de succès les plus importants sont la capacité d’alterner les qualités de l’endurance physique et la qualité du tir pendant la compétition. Les athlètes aveugles ou déficients visuels sont guidés par des signaux acoustiques, dont l’intensité dépend de la visée de l’athlète par rapport à la cible. Le sport est gouverné par le CIP, et coordonné par le comité technique de combiné nordique du CIP suivant les règles modifiées de l’Union internationale de biathlon.

Les participants aux compétitions paralympiques de biathlon ne tirent qu’en position couchée.

Les équipements sportifs

Les athlètes utilisent le même sit-ski ou des skis identiques aux autres sports pour se déplacer.

Le fusil peut être n’importe quel type de carabine à air ou CO2, d’apparence conventionnelle, avec un chargeur à cinq coups et conforme aux spécifications de l’International Union of Shooting. Pour les handicapés visuels, l’arme sera équipée de lunettes électroacoustiques. Les athlètes aveugles utilisent une carabine électronique permettant de viser en entendant un signal sonore. La hauteur du son augmente avec l’exactitude de la visée. Le changement de tonalité qui se produit lorsque l’arme est déplacée permet au tireur de repérer le centre de la cible.

Le biathlon utilise des cibles métalliques à bascule, consistant en une plaque de cible blanche avec cinq ouvertures de cible indépendantes fonctionnant à l’impact, chacune avec une plaque de tir. Les plaques de tir doivent être noires. Un tir au but est indiqué en remplaçant le cercle de tir noir par un disque blanc. La cible a un diamètre de 30 mm pour les athlètes handicapés visuels et de 20 mm pour les autres athlètes handicapés.

Source : http://www.sochi2014.com/fr/paralympic/biathlon-a-propos-de

*Ce dossier est une collaboration d’Annie Bélanger

 

DOSSIER MALADIES RARES ET ORPHELINES

JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Organisée chaque année le 28 février, cette journée sensibilise aux problèmes rencontrés par la communauté. Le thème de 2014, l’accompagnement, attire l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. Au-delà de leur diversité, il souligne l’universalité des besoins des patients et de leurs familles, dans le monde entier.

Dans le domaine des maladies rares, l’accompagnement prend un sens différent pour chacun. Consultation avec des spécialistes, kinésithérapie, médicaments, appareils, diagnostic, services sociaux, répit pour les proches, voilà quelques exemples d’accompagnements dont les personnes atteintes d’une maladie rare doivent pouvoir bénéficier. Certains malades sont autonomes, tandis que d’autres ont besoin d’une assistance intensive et d’équipements. Pour la plupart des enfants, mais aussi des adultes atteints de maladie rare, l’accompagnement est principalement pris en charge par la famille.

La Journée internationale des maladies rares cherche à sensibiliser le grand public, mais aussi les décideurs, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé et toute personne s’intéressant aux maladies rares.

Voyez la vidéo officielle sur YouTube.

POURQUOI DIT-ON RARE ET ORPHELINE?

Une maladie rare est une maladie qui touche moins de 1 personne sur 2 000. Ces maladies sont souvent orphelines d’intérêt de la part des chercheurs et des organismes qui subventionnent la recherche. Pour les compagnies pharmaceutiques, le marché est trop restreint pour justifier les coûts élevés de développement d’un médicament et pour obtenir un retour sur leurs investissements.

FAITS ET CHIFFRES

En novembre 2013 – après le reportage de Sylvain Bascaron – Gail Ouellette, généticienne/conseillère en génétique et directrice du Regroupement québécois des maladies orphelines, publiait sur sa page Facebook : « Alors, on met de l’argent dans la recherche et le développement d’une POMME génétiquement modifiée (OGM) qui ne BRUNIT PAS… Pendant ce temps, peu d’argent est mis dans la recherche pour trouver des traitements pour des maladies génétiques orphelines. Et pourquoi pas : oignon OGM qui ne fait pas pleurer, citrouille déjà taillée pour l’Halloween, canneberges vertes pour Noël (pour aller avec les rouges), fraises pas de queue (c’est fatiguant à enlever un par un), etc. Avez-vous d’autres idées? »

Il y a de quoi s’insurger lorsque l’on sait que…

• Plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées à travers le monde.
• Au Québec, on estime que près d’une personne sur 20 serait atteinte ou porteuse d’une maladie rare, donc près de 500 000 Québécois.
• De nombreuses maladies rares sont des maladies chroniques, progressives et mortelles. Près de 75 % de ces maladies touchent les enfants.
• Environ 80 % des maladies rares sont d’origine génétique.
• Parmi les autres causes on trouve des déficits au niveau immunitaire, des infections, des intoxications, des tératogènes (intoxications ou infections durant la grossesse), etc.

QUELLES SONT LES MALADIES RARES ET ORPHELINES?

Orphanet, un consortium d’une quarantaine de pays, est le portail de référence pour tout public. Son but est de contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares. À partir d’un outil de recherche simple  vous trouverez un inventaire des maladies rares et une classification de ces maladies d’après les classifications expertes publiées, une encyclopédie bilingue des maladies rares, un inventaire des médicaments orphelins à tous les stades de développement, un répertoire des ressources expertes et bien davantage.

CE SUJET VOUS TOUCHE DE PRÈS?

Le Regroupement québécois des maladies orphelines, fondé en 2010, offre un service d’information et de soutien pour les malades atteints d’une maladie rare et orpheline, leurs familles et pour les professionnels de la santé via le maintien d’un portail internet et d’un service téléphonique. De plus, le regroupement recueille, partage et fait circuler de l’information sur les maladies rares entre les diverses associations de maladies rares et les personnes atteintes d’une maladie rare.

Extraits de http://www.eurordis.org/fr/news/participez-la-journee-internationale-des-maladies-rares-2014-tous-ensemble-pour-mieux-accompagner-les-malades, http://www.orpha.net/national/CA-FR/index/page-d-accueil/ et http://www.rqmo.org/acceuil.html. 

*Ce dossier est une collaboration d’Annie Bélanger et Raymond Cyr

 

UNE COMBINAISON BIONIQUE POUR REMARCHER!

Une jeune femme quadriplégique de la Nouvelle-Écosse pourrait bientôt marcher de nouveau. Amy Paradis est sur le point de recevoir un ensemble bionique pour l’aider à se tenir sur ses deux jambes.

En 2009, elle avait 16 ans quand sa vie a basculé lors d’un accident de voiture. Sa convalescence a été longue. Sa colonne a été brisée à deux endroits. Les médecins lui ont dit qu’elle ne marcherait plus. C’était sans compter sur sa volonté de fer et l’exosquelette Ekso Bionics.

 

 

Ce produit révolutionnaire conçu en Californie permet aux personnes handicapées de se tenir debout et de marcher à nouveau. Amy estime que le fait de se tenir debout prouvera que rien n’est impossible. Après trois ans de traitement, elle est apte à porter cette combinaison. Elle deviendra la première personne dans l’est du Canada à utiliser l’exosquelette Ekso Bionics, une coque futuriste de sangles, de métal et de la puissance de la batterie incitant le mouvement des jambes. La combinaison aidera aussi à stabiliser sa pression sanguine et favoriser la santé de ses organes internes.

 

 

Ce progrès vient du travail et de l’effort quotidien, mais aussi du refus de sa famille que la réhabilitation de madame Paradis plafonnerait après 18 mois, tel que suggéré par les cliniciens et la recherche conventionnelle. « Pourquoi s’arrêter là où la technologie peut nous mener un peu plus loin? » rappelle la mère d’Amy. Le costume Ekso donnera à sa fille une plus grande indépendance et permettra de soulager la pression exercée sur ses organes.

L’aventure a commencé en 2011 lorsque la famille a découvert Ekso. En mai 2012, elle a fondé FootPrints SCI-Recovery, un centre de réadaptation privé pour les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière. Depuis, dix clients ont mis leurs bras et les jambes dans les mains de l’entraîneur Marki Wong. Bien qu’Amy sera la seule personne au centre à utiliser la combinaison bionique, Madame Belliveau espère que d’autres pourront éventuellement l’utiliser s’ils arrivent à développer la force de base et l’équilibre minimal requis. Pour l’instant, vu le coût, environ 85 personnes utilisent les costumes dans le monde entier. En effet, ces jambes robotisées coûtent environ 80 000 $. Voilà pourquoi la famille demande l’aide du public à travers une levée de fonds. Ce genre d’équipement pourra servir à d’autres personnes, et les rêves de la mère d’Amy ne s’arrêtent pas là. « Mon espoir, c’est qu’éventuellement elle sera capable de marcher toute seule », explique Marlène Bilodeau. D’ici là, il reste beaucoup de travail à faire. La combinaison doit être livrée avant la fin mars, et il faudra apprendre à la faire fonctionner avant de pouvoir s’entraîner.

Sources : http://thechronicleherald.ca/novascotia/1185272-bionics-may-help-windsor-woman-walk-again et http://ici.radio-canada.ca/regions/atlantique/2014/02/11/011-amy-paradis-appareil-bionique-nouvelle-ecosse.shtml. 

*Cet article est une collaboration d’Annie Bélanger

 

LES DÉCOUVERTES DE NOS MEMBRES

Athlète et actrice

Aimee Mullins est née sans les péronés, et quand elle était enfant, elle s’est faite amputé les deux jambes au-dessous les genoux. Elle a appris à marcher sur les prothèses, puis à courir – aux compétitions de niveau national et international comme une championne sprint, – et établi des records du monde aux Jeux Paralympiques de 1996 à Atlanta.

Aimee Mullins a travaillé comme mannequin, entre autres dans un show légendaire d’Alexander McQueen, et apparu dans le rôle de la Reine de léopards dans Cremaster Cycle de Matthew Barney. En 2008, elle était l’ambassadrice officielle du Sport Tribeca Film Festival.

Raymond Cyr

À l’automne 2012, Josée Lavigueur, lançait un DVD intitulé Bouger à votre rythme. Bien qu’il cible tout particulièrement les aînés, ce nouveau programme d’exercices s’adresse aussi aux personnes qui se remettent d’une blessure ou sont limitées physiquement. Entre autre, Madame Lavigueur a fait beaucoup de recherches pour donner des exercices qui aideraient aussi les personnes atteintes de fibromyalgie.

Des physiothérapeutes recommandent ce DVD, car plusieurs mouvements se font en position assise ou avec un simple appui. L’accent est mis sur la sécurité et la bonne exécution. 6 segments bien précis que les gens peuvent pratiquer dans sa totalité ou séparément.

Je vous invite à écouter l’entretien entre Louise DesChâtelets et son invitée diffusé à l’émission Le confident, sur les ondes de MAtv le 11 février.

 

Un souvenir de Lac-Mégantic

Le 13 janvier, le canal V diffusait Lac-Mégantic.tv, une série d’émissions spéciales mettant en vedette une trentaine d’entrepreneurs-commerçants de Lac-Mégantic qui souhaitent relancer leurs entreprises à la suite de la tragédie du 6 juillet 2013.

 

Je souhaite attirer votre attention sur le projet de Claude Grenier. Ce photographe produira un magnifique calendrier 2014-2015 à partir des dernières photos de la région de Mégantic. Il espère que chaque foyer québécois tourne les pages de ce calendrier qui commencera en juillet 2014.

Si vous voulez afficher chez vous une parcelle de l’histoire et de la mémoire du patrimoine de Lac-Mégantic, commandez votre exemplaire sur le site de l’entreprise Numéra. 

Claudia Beauregard

 

NOS MEILLEURS SOUHAITS D’ANNIVERSAIRE À…